Mães de crianças com desenvolvimento atípico: será que somos mesmo especiais?

por Carla Lacerda

Foi numa conversa despretensiosa com minha irmã do meio pelas quadras do Cruzeiro Velho, em Brasília, que decifrei uma charada daquelas. Pelo menos penso que sim. Pelo menos, pra mim, era um enigma psicológico a menos na vida.

- Por que será que temos a tendência de minimizar o que acontece com os outros?

- Não é por mal, Cacá. Mas acho que é porque o ser humano tem dificuldade de conectar dor com dor. Ninguém quer se conectar a dor do outro.

Bingo! A Renata estava certa! Por que cargas d’água a gente ia buscar mais dor num mundo que já é deveras difícil? Não tinha sentido. Quando muito, somos levados à sensação de tristeza se uma tragédia se descortina da ficção e traga a nossa rotina “perfeita”, onde não cabem pensamentos de finitude, como aconteceu com a morte do ator Domingos Montagner, em setembro de 2016. Aí sim, praticamente impossível seria não projetar a brevidade da vida em nosso dia a dia. Do contrário, a gente adia essa “conexão”. Ao máximo e, paradoxalmente, “doa a quem doer”.

Foi exatamente isso que percebi depois que eu e o Thiago recebemos o diagnóstico de que nosso filho está dentro do espectro autista. Sei que as pessoas tiveram a melhor das intenções, sei que queriam demonstrar seu apoio e carinho, mas doía demais ouvir frases do tipo: “Deus mandou o JL pra vocês porque vocês são pais especiais”. “Deus sabe que você é uma boa mãe”. “Ele deu o JL às melhores pessoas que podia confiar”.

Opa, para tudo, gente!!!! Minha vontade era de descer do mundo! Explico, em três tópicos, porque as frases acima causaram um rebuliço danado nas minhas emoções.

Primeiro, a mensagem que se passa é: “Nossa, você é uma excelente pessoa, por isso Deus te deu um filho com autismo”.

O que eu pensava? “Beleza, Deus! Valeu demais! A recompensa por sempre ter sido boa aluna, responsável e comprometida no trabalho é viver meus dias agora correndo de terapia em terapia e conviver com o fantasma de que meu filho pode vir a sofrer bulliyng no futuro? Enquanto isso, aquela mulher viciada em crack, a outra que não tem compaixão dos pais ou a que rouba tem um filho sadio? É isso mesmo, produção?”

Acho que fica mais fácil visualizar o segundo ponto agora, pois ele tem tudo a ver com o que escrevi acima. Estão vendo como eu não sou ESPECIAL? Estão vendo que, como todos os humanos, também sou egoísta, carnal, quero os meus sonhos realizados a despeito do que Deus tem planejado? Como penso mal do outro, comparo, julgo e por aí vai?

Lembro-me de ter confidenciado esses pensamentos com uma amiga da igreja por telefone. Foi tão libertador! Tão libertador falar do sentimento REAL que aflora quando se recebe um diagnóstico como o que tínhamos recebido. Eu estava dentro do carro estacionado perto de casa, com os vidros fechados, e podia colocar pra fora o que me sufocava. Podia espernear, chorar, xingar. E sabia que minha amiga me entendia. Que não me condenava. É certo que, naquele dia, ainda não sabia que Deus também me entendia. E melhor: que Ele derramava misericórdia, graça e me perdoava. Que Ele compreendia a minha dor.

E aqui chegamos ao terceiro ponto e ao início do texto. DOR. Eu sentia dor. Uma dor que pulsava, que me fazia chorar desesperadamente no colo do meu marido sem saber como será o futuro do nosso filho, que me fez ficar longe dos meus amigos, que me fez, sim, questionar Deus. DOR.

O que eu queria mais ouvir das pessoas não era que “sou especial”, mas:

“Carla, eu entendo a sua dor”.

“Carla, pode chorar. Se eu estivesse no seu lugar, eu também estaria chorando”.

“Carla, você tem o direito de estar triste. Se fosse comigo, eu também estaria”.

Por que imaginem que nó não dá na nossa cabeça quando recebemos um diagnóstico desses e nos é tirado o direito de chorar? Afinal, eu sou uma “iluminada”!? Não posso, não devo, não é certo.

Mas eis que, um ano e meio depois, as coisas serenam. As emoções vão se ajustando. Não estou tão mais a flor da pele. Percebo Deus, o lado bom da vida. E saio pra conversar com a Renata.

Bingo! Ela estava certa. Quando dizemos “Eu entendo a sua dor”, abrimos um canal pra realmente sentir a dor do outro. Mas quem quer sofrer, gente? E se aqui pareço julgar o próximo, mais do que depressa apresento minhas desculpas. Porque se fosse eu a consolar uma amiga, ou um casal que vivesse um momento difícil, é certo que eu também falaria que “eles eram especiais”, é certo que eu não ia querer deixar sangrar no meu peito a dor que os consumia. Porque, na verdade, somos todos humanos, com falhas e limitações, qualidades e êxitos também, mas todos humanos. E, definitivamente, nada especiais.

Crianças com desenvolvimento atípico é a expressão utilizada pelas Ciências da Saúde para apontar crianças que não têm o desenvolvimento típico, ou seja, não alcançam os critérios esperados para a faixa etária em que estão. Assim, crianças com autismo, síndrome de down, entre outras, são consideradas atípicas ou com desenvolvimento atípico.

Texto de setembro de 2016, reeditado para o Melhorada Mente.

Fotos: Pixabay | PublicDomainPictures | cherylholt | one_life